8月3日上午，一场别样温情的赠药活动在达因药业荣成生产基地举行。在荣成市政府刘全良副市长、达因药业总裁杨杰、北京启爱公益基金会会长焦立曼、“铜娃娃”病友会会长晨冰和病友代表的共同见证下，达因药业向“铜娃娃”病友会捐赠了价值40万元的治疗肝豆状核变性药物二巯丁二酸胶囊。

    据了解，这已经是达因药业第二次“关爱铜娃娃，共抗肝豆核”爱心赠药活动。作为国内儿童制药领军企业，达因药业多年来坚持“量身定制儿童药物”研发理念，持续深入布局儿童健康产业，在了解到肝豆状核变性患儿（铜娃娃）面临“药荒”后，不仅火速复产“铜娃娃”特效药“二巯丁二酸胶囊”，更是以成本价保证药品供应，并持续进行公益赠药，只为让更多“铜娃娃”能得到长期、有效的治疗。尽己所能，让责任与爱不断延续，是达因药业为铜娃娃们点亮的星火，也展现了儿药领军企业躬行践履的担当。

    据《2016罕见病群体生存状况调研报告》，罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。

    肝豆状核变性是一种罕见的常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。因为患者排铜功能障碍，导致铜在体内沉积，极易引起肝脏功能和脑部损伤，所以患者都需要终身服药。更不幸的是，因为具有遗传性，不少家庭会出现两三位患者，仅日常用药就成为一个家庭不小的负担。患者多在儿童和青少年期发病，但如果尽早进行有效的治疗控制，患者可以和正常人一样的工作、学习和生活，而二巯丁二酸就是治疗此病的特效药。

    值得注意的是，受原料断供、需求量低、高成本薄利等客观因素影响，铜娃娃治疗药物的储备量十分有限，不仅拥有生产批文的药企极少，还经常面临药企停产、断供的风险。达因药业总裁杨杰透露，在了解到铜娃娃患儿无药可用时，达因药业快速启动二巯丁二酸胶囊复产工作，决定以成本价将药品持续供应给患者，并为困难家庭的患儿免费赠送二巯丁二酸胶囊，减轻他们的家庭负担。

    对于公益，达因药业总裁杨杰曾表示：“爱心守护困境儿童，需社会各界形成公益合力”。达因药业不只是基于临床需求，为孩子们生产专用的、优质的药物，还要为需要帮助的儿童家庭提供力所能及的援助。

    公益需要「可持续」与「有价值」。为此，达因药业不仅捐建了“达因希望小学”，十多年来，坚持参与“1200我要上学助学行动”，达因的员工还自发成立了“达因爱心基金”，为山东寿光文氏兄弟、北京东方博爱儿童福利院、北京太阳村、山东菏泽五胞胎、湖南益阳小太阳幼儿园、山东泰安五胞胎等需要帮助的儿童群体提供帮助，送去药品、营养包和生活资金，用公益力量为困境儿童带去美好的改变。

    同时，达因药业还坚持开展“身高管理义诊进社区”、“儿童安全用药科普社区行”等公益活动，并汇聚行业力量，推广儿童慢性肾脏病双重筛查策略等，和各界各尽所能，投身公益事业，为更多儿童的健康护航。

    能够给予孩子持续关怀的公益，才是真正有温度的公益。捐赠活动上，杨杰在发言中郑重承诺：“达因药业还将持续研发生产罕见病领域儿童专用药物，作为‘拾光者’关注罕见病儿童，分担他们的孤单、困境、艰难。”达因药业通过数十年如一日的爱心传递，打造可持续化公益，正是一个企业不忘公益初心，履行社会担当的体现。

    由此看出，达因药业坚持在做的不仅仅是“量身定制儿童药物”，更是坚持把公益行动落到实处，落到每一个需要帮助的患者手中，成为牵引他们向上的力量，这正是达因聚焦儿童健康，践行“使千千万万中国儿童健康强壮”企业使命的直观体现。

信息来源：中国周刊

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